MINUN TERVEYS HISTORIA JA MIKSI MINUA KIINNOSTAA ASIAT

19.04.2026

MINUN ELÄMÄN TARINA TERVEYS ONGELMIEN KANSSA

Olen koko elämäni kärsinyt terveysongelmista. Lapsesta asti oli pahat atopiat, tipuin tuoleilta, kaatuilin jne. Tiesin jo hyvin nuorena, etten ole kuin muut. En vain pystynyt samoihin suorituksiin kuin muut, vaikka kuinka yritin.

Peruskoulun yläasteella minulla oli nahat täysin pois käsistä. Käytin valkoisia hanskoja, koska kädet valuivat verta ja kudosnesteitä. En koskaan saanut lääkärin hoitoa, vaikka pyysin. Myöhemmin selvisi, että allergiani poltti ihon rikki. Koulussa oli betonipintoja ja allergisoivia maaleja ja metalleja täynnä. Siksi kesäisin ei ihottumaa ollut, vaan pelkästään kouluajat. Eli olin kirjaimellisesti koululle allerginen. Kerran oppilas tuli kysymään: "oletko niin hieno kun käytät hanskoja". Kysyin: "haluatko varmasti nähdä, mistä on kyse?" Pienopettaja oli vieressä ja kummasteli sanojani. Käänsin heille selän ja otin hanskan pois. Jopa opettaja otti askeleen taaksepäin kauhistuen kun näki käteni. Kysymyksen kysynyt poika huusi paniikissa: "laita se takaisin, laita se takaisin". Ketään ei kuunnellut avunpyyntöjäni, vaikka ihoni kirjaimellisesti suli pois kuin happoon upotettuna. Tätä on koko elämäni ollut ja on edelleen.

Olin 15-vuotias, kun selkäni hajosi riparilla. Pyörän stonga alkoi pyöriä ympyrää, ja sillä ajo rikkoi tunnissa selän, joka ei koskaan enää kuntoutunut. 17-vuotiaana sain yllättäen tulevia selkäkipuja niin pahoja, etten saanut henkeä ja tipuin lattialle. Jouduin kontata paikkaan, missä sain jalat 90 asteen kulmiin, jotta selkä rentoutui niin paljon, että tilanne laukesi.

17-vuotiaana alkoi oikea olkapääni lähteä paikoiltaan. Sain sen kyllä paikoilleen itse, eikä se suurta kipua aiheuttanut. Lopulta, koska mikään ei auttanut, päädyttiin laittamaan kortisonipiikki. Eka meni täysin pieleen, kun lääkäri laittoi kipupisteeseen eikä nikamaan. Koko käsi meni liilaksi ja lakkasi toimimasta. Kolme seuraavaa laitettiin nikamaan. Ekalla olka pysyi kunnossa 2 vuotta, toisella 2 vuotta ja viimeinen poisti ongelman pysyvästi.

19-vuotiaana minulla todettiin työkyvynarviossa kromi-, koboltti- ja kaiiniallergiat. Pelkästään nämä sulkivat pois kaikki ammatit. Istuin työkkärissä tunteja käyden ammatteja läpi, kunnes työntekijä sanoi: "en keksi sinulle yhtään ammattia, mitä voisit tehdä". Koska olin tuolloin jo 5 vuotta tehnyt töitä säännöllisesti, toisinaan 3 työtä yhtä aikaa, ei eläke ollut vaihtoehto. Tulokset sulkivat pois ammatin ompelijana, minkä olin juuri saanut ammatiksi ilman koulutusta tekemällä asiakas- ja näytöstöitä.

19-vuotiaana sain myös "paniikkikohtauksiksi" leimattuja oireita, jotka vasta diagnoosin jälkeen paljastuivat kurkun prolapsiksi. Eli geenivirhekohta ei jaksa pitää asentoaan ja lysähtää kasaan. Kun tämä kohta oli kurkussa, hengitystiet menivät umpeen enkä saanut oikeasti henkeä. Väärä diagnoosi vaaransi pahasti henkeni. Onneksi vain kerran tilanne meni niin pahaksi, että tunsin "kohta lähtee taju", mutta tilanne laukesi ennen tajunnan menetystä.

13-vuotiaana, kun alkoi käsien ihottuma tulla, sain tarpeekseni ja lähdin etsimään syitä. Olin 28-vuotias, kun työkyvyn arviossa venäläinen ihotautilääkäri jalan arvesta totesi: "sinulla on EDS, mene reumalääkärille". Vasta 32-vuotiaana sain synnynnäisen EDS:n diagnoosin perinnöllisyys polilta, jonka jälkeen alkoi löytyä selityksiä kaikille ongelmille.

2008 olin siinä pisteessä, että pystyin seisomaan enää selän takia 10 minuuttia ja nukuin 20 tuntia vuorokaudesta viimeisen työpaikan seurauksena, ja söin 8 lääkettä päivässä ollakseni edes jotenkin toimintakykyinen. Sitten fyssari otti nilkoista kiinni ja veti. Koko selkäranka rutisi läpi, mutta selän ongelmat loppuivat siihen eivätkä 20 vuoteen ole palanneet. Toki särkyjä on, mutta seisomisongelma ei ole palannut.

2011 alkoi autonominen hermostoni romahdella. Tulin todella kipeäksi, sykkeet ja lämmöt sekoilivat pahasti. Leposyke 150 ja rasituksessa laski 50, kuume 15 minuutin välein normaalin ja keuhkokuumeen välillä. Lopulta menetin tajunnan 30–60 minuutin ajaksi. Kuulin kyllä, mutta en voinut liikkua enkä puhua. Kun lopulta heräsin olin kuin uudelleen syntynyt ja kaikki oireet oli poissa. Näiden syy selvisi vasta vasta paljon myöhemmin eds tukiryhmän kautta, niin kuin moneen muuhunkin vaivaan tuli selitys tätä kautta.

2015, kun asunnossa todettiin rakennusvirhe ja yläkerta meinasi omistusasunnossa tippua alas, jouduimme tyhjätä kiireessä yläkerran. Selkänikama meni tuolloin paikoiltaan. 11 vuotta selkänikama on ollut osin paikoillaan ja pois paikoiltaan. Nikama on niin selkeästi pois paikoiltaan, että sen tuntee kädellä kokeiltaessa. Siksi lääkärit eivät ole koskaan katsoneet tarpeelliseksi kuvata nikamaa edes. Koska virtsat ja ulosteet ei ole karannut, ei selkä ongelmia lasketa tarpeesi pahaksi. Tästä nikamasta koetin hakea sairaspäivärahaa, jotta sairaseläkkeen voisi saada lopulta. Kela laittoi ammatiksi omantalouden hoidon, koska olin lapsen kanssa kotihoidon tuella. Tästä seurasi se, että en pääse koskaan eläkkeelle ennen kuin menen laitoshoitoon, sillä vanhuuseläke vaatii työstä poisjäännin vähintään kuukaudeksi, eikä sitä voi tässä ammatissa tehdä.

2019 aloin ottaa enemmän selvää terveysasioista, ja eteen avautui paljon tietoa. Sain tietää, että kaikki vitamiinit ja lääkkeet sisältävät alumiinia. Kiinne ja sidosa aineiden yhtenä aine osana, jolloin asiaa ei tarvitse kertoa sisällys luetteleossa. Vitamiinit ovat pahimpia, joista tulee heti reaktio sormiin rakkuloina. Aloin jättää lääkkeitä pois, panostin puhtaaseen ruokaan ja kemikaaleja jätin pois. Rasvat korvasin voilla. Valmistin itselaardia ruuan laittoon. Pian oli ensimmäistä kertaa elämässä jopa atopiakin poissa, ei närästänyt ja jätin somacin pois säännöllisestä syönnistä. Jaksaminen oli uudella tasolla, enkä tarvinnut särkylääkkeitä jaksamisen parantamiseksi. Palauduin nopeammin ja ensimmäistä kertaa kymmeniin vuosiin pystyin elämään.

Lonkat, polvet ja varpaat yrittävät lähteä paikoiltaan, varpaat lähtevät paikoiltaan ja menevät itsekseen myös takaisin.

Vanhimman kautta huomattiin, ettei meillä ole normaali kipuvaste. Poika mursi kätensä eikä tuntenut kipua juurikaan. Tämän huomasivat myös lääkärit. Huomasimme, että meillä kaikilla on sama. Pienet kivut ovat suuria ja isoja ei tunneta. Moni hermokipu ei tunnu juurikaan, mutta muut oireet tulevat. Hki fysiatrinen polikin tämän huomasi.

Minulla ei ole myöskään normaali lääkevaste. Ensimmäiset havainnot olivat, että puudutusaineet kestävät moninkertaisen ajan. 5 h puudute kesti 24 h. Vahvat särkylääkkeet eivät tehneet mitään. Ne eivät sekoittaneet päätä tai vieneet kipuja pois.

Sitten tuli esille vertaistukiryhmässä tämän olevan normaalia EDS:ssä, että asiat eivät toimi normaalisti. Tämä myös selvensi sen, että allergialääkkeet saavat aikaan minulla päihdyttävän tilan.

AI tämän osasi kasata kasaan: voin saada pienistäkin määristä yliannostuksen, tai sitten lääkkeet toimivat hyvin eri lailla. Vaikka särkylääkkeet toimivat myös kipua poistavana, minulla niiden suurin etu on piristävä ja kehoa palauttava vaikutus. Eli ne poistavat väsymystä.

Myös veriarvoni ovat olleet aina päin seiniä, HB 110 luokkaa, verenpaine 90/60, ruumiinläpö 35.6, kolesteroli koholla synnynnäisenä sukuvikana. Monet näistä myös lapsilla, tytöllä ei raudanpuutteesta johtuva anemia jolle lääkärit ei ole löytänyt syytä miksi hb ollut jopa alle 90.

Vanhimmalla lapsella ei terveysongelmia ollut, mutta kun keskimmäinen syntyi, oli hänellä jatkuvasti terveyshaasteita. 3-vuotiaana hän siirtyi laktoosittomiin ruokiin ja sen todella uskottiin auttavan. Sitten alkoi paino nousta, maksa-arvot kohosivat, lisämunuaisen kuoren arvot olivat pielessä. Vuosia juoksimme sairaalassa, eikä mitään syitä löytynyt. Lopulta kokeilimme punaista maitoa, minkä olin kuullut sopivan laktoosiallergisille. Kaikki oireet loppuivat. 6 kk myöhemmin lääkärissä oli taas aika, ja ensimmäistä kertaa maksa-arvot olivat normaalit. Tästä alkoi oma tie kysyen: "mikä on totuus oikeasti?", sillä lääkäri sanoi suoraan: "tämä ei voi olla totta". Nyt nuorimmalla sama juttu, allergiakäsittelyprosessi ruoille. Viimeisellä lapsella vahvimmat viitteet eds:n periytymisestä ja hänen terveys ollut huonoin. 2 vuotiaana löydettiin lisälyönnit, joka toinen lyönti oli lisälyönti, eli tarkotti lapsen 120 sykkeellä 60 000 lisälyöntiä vuorokaudessa, joista pahalaatuisia oli pahimmillaan 15%. erikoisia allergioita ollut kaikilla, lihat, viljat, mustikka, allergia lääkkeet, jne. Tytöllä koulukiusaaminen laukaisi migreenin, vege ruoka korvikkeista ruoka myrkytys oireet ja vielä epäselvää on mistä tulee raskasmetalli myrkytystä vastaavat oireet.

2021–22 menetin haju- ja makuaistin. En voinut enää syödä oikeastaan mitään. Sitten päätin kokeilla hiiltä, ja nämä palasivat lähes ennalleen. Erona se, että luonnostaan haitalliset asiat eivät maistu enää hyville. Eli kaikki keinotekoinen maistuu kemikaaleille. Tämä ei ole ollut huono asia, vaan helpottanut kaikista haitallisista luopumista, mutta myös opettanut haitallisia asioita.

Olin jo huippuhyvässä kunnossa ja ensimmäistä kertaa elämässä elin melko normaalisti. Sitten nykyisen kunnan terveydenhuolto päätti poistaa kaikki erikoissairaanhoidon diagnoosit meitä vainoavan henkilön ja poliisin tahdosta, leimaten oireet mt-ongelmiksi. Tapahtumista seurannut stressitila on aiheuttanut järkyttävän kuormituksen kehoon, sekoittaen autonomisen hermoston, joka jälleen makuaistin sekoitti ja nyt verenkierrossa on ongelmia, mutta syytöksien takia en voi enää hakea apua.

Mutta muistaa pitää, että minä olen syntynyt näiden haasteiden kanssa ja ne ovat tulleet pitkin elämän vartta yksitellen. Ne eivät ole minulle niin iso asia kuin jollekin muulle olisi. Nämä ovat aina olleet osa minun elämää ja aivan sama asia kuin jokin allergia jonka kanssa tottunut elämään lapsesta asti.

Tässä on minun terveys tiedot mitä pyrin pitämään aina mukana ongelmien varalta. Toki minulla on lompakossa reumaliiton tekemät eds kortit. Mutta niiden kanssa on haaste se, että en ole täysin lokeroon menevä omissa ryhmissä. vaan olen eri eds ryhmien välillä oireissakin.

Tässä on 47 vuoden kokemukseni ja oppimani asiat yhteenvedettynä, perustuen omiin oireisiini ja lääkärien toteamuksiin.
Näissä voi olla virheitä, ja uusia asioita voi tulla sekoittamaan kokonaiskuvaa.

Nämä asiat eivät näy ulospäin, mutta ne ovat silti olemassa.
Jos oireet näkyvät ulospäin, tilanne on todellakin huono.
Edes omaiset eivät ole juuri tietoisia näistä yksityiskohdista. He tietävät ongelmista ja rajoitteista, mutta merkityksen laajuus ei ole heille selvää.

MINÄ

Eds, hms III
2008 Lpr , 2012 perinnöllisyys poli
synnynnäinen geeni virhe sairaus on virallinen määritelmä. reuma sairauksiin luettava. koostuu kokonaisista tai osittaisista muista sairauksista. löysät nivelet ongelmat ja kudos ongelmat pää ongelmia. jo lapsena nilkat meni alta jatkuvasti ja tipuin korkeilta jakkaroiltakin alas.
cfs, krooninen väsymys oireyhtymä
2014 hki, virallinen 2024
tämä ei tarkoita että väsyttää. väsymys tarkoittaa kehon väsymystä. vaikka pää tekee keho ei tee.
add/hsp, epäily
henkilöt jotka puhuu adhd ihmisen haasteista, tunnistan täysin. keskittyminen on vaikeaa, ajatukset on aina miljoona mailia edellä, aloitat miljoona työtä saamatta loppuun asioita.
Lukihäiriö-sanasokeus, todettu jo peruskoulun ala-asteella
yläselän kulumat ja poikittaiset luupiikit, 2014 hki
kun ylä selän selkärangasta alkoi kosketuksesta tulla kipinöitä se kuvattiin. poikittaiset luupiikit hiertää kudoksia jotka aiheuttaa kipinät kosketuksesta
ala selän kulumat, välilevyn madaltuma, pystysuuntaiset luupiikit 2008 tienoilla lpr
selkä hajosi 15vuotiaana riparilla, eikä koskaan tullut kuntoon. tunnin polkeminen risalla pyörällä riitti. tämän jälkeen tullut vain lisää tuhoa. 2008 en voinut enää seistä kuin 10 min. fyssan nilkoista veto vapautti selkä nikamat ja pahimmat kivut lähti.
aurallinen migreeni (kroonin migreeni), 2014 hki
muistan jo ala-aste ikäisenä pitkiä päänsärky putkia. kun pää alkoi särkeä, saattoi se särkeä jopa kuukauden putkeen. Aikuisena alkoi tulla valojuovia. jotka toisinaan tulee nopeasti ja olen joutunut vetää auton tien sivuun koska näkö lähtee. päänsärkyjä ei ole juurikaan enää niin kuin muksuna.
kuivat limakalvot, krooninen nuha. Todettu nuoruudessa 19v työkkäri tutkimuksissa.
olen aina kaivanut nenää. tämä johtunut juurikin limakalvojen poikkeavasta toiminnasta. limakalvot kuivuu, elimistö koettaa kyllä kosteuttaa lisäämällä liman eritystä, mutta lima kosteuttamisen siaan kuivuu.
Lihakset ei rentoudu edes levossa. Pornaisten Toimintaterapeutti ja fysioterapeutti 2014
Jännityksestä/pinnistelystä rintalihakset puristuu kasaan ja estää hengittämisen 2008 lpr
patit: etu ylä hampaat, oikea takaraivo, oikea käsi kyynärpää, vasen pohje, rinnat, kaula, alaselkä, kainalo
alhaiset: hb satunnaisesti enään, verenpaine 90-100/50-70, ruumiinlämpö 35,6
kylmä ja kuuma urtikaria. Lpr 2008
Atopia, todettu pienenä
Haavat ei parane.
korkea kolesteroli, perinnöllinen
allergiat : kromi, koboltti, kaiini, nikkeli, paperi, pöly, ampiaiset, koirat, kissat, hajut.19Vhki
2024 metalli allergia viralliseksi
alaselän nikama paikoiltaan kesäkuu 2015 lähtien
varpaat lähtee paikoiltaa, lonkka yrittää lähteä jatkuvasti.
lonkat ja polvet lukkiutuu
muisti ja pläkaut ongelmat suurista pitkistä stressi jaksoista
kurkun prolapsi
autonomisen hermoston toiminta häiriö 2014 hki
skolioosi taipumus lihas jännitteistä 2008-2014hki
paikat puutuu ilman syytä
löysät nivelet
proteiinipitoinen silmäneste, 2008lpr instru
en tunne kaikkia hermo kipua
hidas palautuminen
1995 peruskoulussa, äo 128, alvar aallon tasolla, lukihäiriö. 2014 neurologinen kuntoutus testit, äo122, suppilo aivot.
Poikkeava lääkevaste (listan yhteen veto allergia kaiinille, hermosto ongelmat. Allergialääkkeet toimii päätä sekoittavasti. Vanhvat särkylääkkeet ei vaikuta lainkaan mitenkään. Puudutus aineet kesto monin kertainen. Särkylääkkeet piristää ja auttaa jaksamaan myös.) voi tulla yliannostusta vastaavia oireita normi annoksilla.

KOKEILUN KAUTTA PARHAAKSI TODETUT ASIA:

ei lääkkeitä. Pitivät sairaana
rasvana voi
hiilitabletti toiminut parhaiten
särkylääkkeet vain äärinmäisessä tilanteessa
puhdas käsittelemätön ruoka. Eläinkunnan tuotteet pää ruokana ja kasvikset ja marjat sivussa. Pitää sairauden todella matalalla reagoinnilla. Viljoja vähän ja kaikki puhtainta luomua mitä saa.
ei kemikaaleja missään. Kivisaippua ja fluoriton hammastahna ehdoton
laardi ruuan laitossa (närästyksen ehkäisy)
kuusenneulastee.

Ymmärrän. Tässä versiossa painotus on enemmän lääketieteellisen kokonaisuuden selittämisessä eikä elämäntarinassa tai tunnekokemuksessa.

Potilaan oirekuva muodostaa monisysteemisen kokonaisuuden, jossa sidekudoksen rakenteellinen heikkous, autonomisen hermoston toimintahäiriö, krooninen kuormitus- ja palautumishäiriö sekä immuunijärjestelmän yliherkkyys liittyvät toisiinsa.

Kokonaisuuden rakenteellisena perustana toimii hEDS/Ehlers-Danlosin oireyhtymään viittaava sidekudoksen heikkous. Tämä näkyy nivelten yliliikkuvuutena, sijoiltaanmenoina, lihasten kompensaatioperäisenä jatkuvana jännitystilana, selän rakenteellisina muutoksina, kudosten hitaana paranemisena sekä poikkeavana biomekaniikkana. Oireisto ei ole yksittäinen tuki- ja liikuntaelinongelma, vaan koko kehon rakenteisiin vaikuttava häiriö.

Autonomisen hermoston toimintahäiriö (dysautonomia) selittää osan elimistön säätelyongelmista, kuten matalan verenpaineen, poikkeavan lämmönsäätelyn, uupumusjaksot, tajunnantason vaihtelut sekä hermoston "ylikuormitus–romahdus–palautuminen" -tyyppiset reaktiot. Oirekuva ei vastaa tavallista stressi- tai paniikkireaktiota, vaan viittaa autonomisen hermoston poikkeavaan säätelyyn.

Kokonaisuuteen liittyy myös poikkeava kipu- ja lääkevaste. Kivun määrä ei vastaa kudosvaurion vakavuutta, mikä on tunnettu ilmiö osalla EDS-potilaista. Lisäksi puudutteiden vaikutusajat, kipulääkkeiden tehottomuus ja lääkkeiden epätavalliset vaikutukset viittaavat hermoston sekä mahdollisesti aineenvaihdunnan poikkeavaan reagointiin. Tämä tekee tavanomaisista hoitomalleista osittain epäluotettavia.

Laaja allergia- ja yliherkkyystausta viittaa immuunijärjestelmän herkistyneeseen toimintaan. Metalliallergiat, urtikaria, atopia, lääkeherkkyydet sekä ympäristöreaktiot muodostavat kokonaisuuden, joka voi sopia myös syöttösolujen yliaktiivisuuteen (MCAS-tyyppinen ilmiö). Oireiden taustalla näyttäisi olevan elimistön poikkeuksellisen matala reagointikynnys erilaisille kuormitustekijöille.

Neurologiset ja kognitiiviset piirteet, kuten ADD-tyyppinen tiedonkäsittely, lukihäiriö, stressikuormituksen aiheuttamat muistiongelmat sekä hermoston hidas palautuminen, liittyvät osaksi samaa säätelyhäiriöiden kokonaisuutta. Pitkittynyt kuormitus heikentää toimintakykyä selvästi enemmän kuin normaalisti toimivassa hermostossa.

Kokonaisuutena oireisto viittaa siihen, että sidekudos, hermosto, immuunijärjestelmä ja elimistön säätelymekanismit kuormittavat toisiaan jatkuvasti. Tästä seuraa tilanne, jossa pienetkin ärsykkeet voivat aiheuttaa laajoja fysiologisia reaktioita. Oireet eivät ole toisistaan irrallisia, vaan muodostavat lääketieteellisesti mahdollisen ja keskenään johdonmukaisen kokonaisuuden, vaikka kaikkia mekanismeja ei vielä täysin tunneta.

Koska elimistön säätelyjärjestelmät ovat poikkeuksellisen herkkiä ja kuormittuvia, oireiden hallinnassa tärkeintä ei ole yksittäisen oireen hoitaminen vaan koko kehon kokonaiskuormituksen vähentäminen. Sidekudoksen heikkous, autonomisen hermoston häiriöt, krooninen uupumus sekä immuunijärjestelmän yliherkkyys muodostavat tilanteen, jossa pienetkin rasitukset voivat käynnistää laajan oireketjun.

Kuormitus ei tarkoita vain fyysistä rasitusta. Myös stressi, univaje, kemikaalit, lisäaineet, hajusteet, lääkkeet, jatkuva kipu, voimakkaat tunteet, infektiot, huono palautuminen, vääränlainen liikunta tai jopa aistiärsykkeet voivat kuormittaa hermostoa ja immuunijärjestelmää yhtä aikaa. Kun kuormitus ylittää elimistön sietorajan, seurauksena voi olla autonomisen hermoston "romahdus", voimakas uupumusjakso, lihasten lukkiutuminen, hengitysoireet, kipujen paheneminen tai pitkä palautumisaika.

Tämän vuoksi ennakointi on tärkeämpää kuin jälkikäteen korjaaminen. Kehon toimintaa täytyy oppia seuraamaan jatkuvasti: mikä lisää kuormitusta, mikä helpottaa oloa, kuinka paljon rasitusta elimistö kestää ja missä vaiheessa palautuminen alkaa heiketä. Kun kuormitus pidetään riittävän matalana, hermosto pysyy vakaampana ja oireiden ketjureaktiot vähenevät.

Käytännössä tämä tarkoittaa usein toimintojen pilkkomista pieniin osiin, riittävää lepoa, tasaisen rytmin ylläpitämistä sekä ympäristötekijöiden hallintaa. Tarkoitus ei ole välttää kaikkea tekemistä, vaan estää tilanne, jossa elimistö menee jatkuvasti ylikuormituksen puolelle.

Luonnonmukaiset ja kehoa mahdollisimman vähän kuormittavat hoitomuodot ovat tässä tilanteessa usein turvallisempia juuri siksi, että elimistö reagoi poikkeavan herkästi lääkkeisiin, kemikaaleihin ja voimakkaisiin hoitoihin. Kun hermosto ja immuunijärjestelmä ovat jatkuvasti herkistyneessä tilassa, myös tavalliset hoidot voivat aiheuttaa sivuvaikutuksia tai lisätä kokonaiskuormitusta enemmän kuin auttaa.

Tämän vuoksi esimerkiksi puhdas ruoka, kemikaalien välttäminen, luonnonmateriaalit, kevyt liikunta, rauhallinen kuormituksen lisääminen, nesteytys, suolatasapaino, palautumisen tukeminen ja hermoston rauhoittaminen voivat olla toimivampia kuin aggressiiviset hoitokeinot. Tavoitteena ei ole "parantaa" yhtä oiretta väkisin, vaan pitää koko elimistön säätelyjärjestelmä mahdollisimman vakaana.

Kokonaisuutta voisi kuvata niin, että elimistö toimii jatkuvasti lähellä ylikuormitusrajaa. Tällöin pienikin lisärasitus voi aiheuttaa suuren reaktion, mutta vastaavasti myös kuormituksen vähentäminen voi tuoda merkittävän helpotuksen. Siksi oman kehon ymmärtäminen, oireiden ennakointi ja kuormituksen hallinta muodostuvat tärkeimmäksi osaksi arjessa selviytymistä.

Kun monimutkaista, näkymätöntä ja huonosti tunnettua oirekokonaisuutta tulkitaan jatkuvasti väärin, seuraukset eivät ole pelkästään henkisiä. Tällaisessa tilanteessa väärintulkinnat voivat pahentaa myös itse fyysistä sairautta ja heikentää toimintakykyä merkittävästi.

Kun oireita vähätellään, selitetään pelkästään psyykkisiksi tai pidetään liioitteluna, potilas joutuu jatkuvaan puolustustilaan. Se kuormittaa autonomista hermostoa, joka on jo valmiiksi epävakaa. Pitkittynyt stressi nostaa elimistön kuormitustasoa jatkuvasti, mikä voi lisätä uupumusta, kipuja, lihasjännitystä, hengitysoireita, sydänoireita, tulehdusherkkyyttä ja palautumisen hidastumista. Kehossa ei tällöin ole mahdollisuutta rauhoittua normaalisti.

Erityisen haitallista tämä on tilanteessa, jossa hermosto reagoi poikkeavan voimakkaasti ympäristön kuormitukseen. Jos ihminen joutuu jatkuvasti taistelemaan saadakseen oireensa otettua vakavasti, keho voi jäädä pitkäaikaiseen "hälytystilaan". Tällöin stressijärjestelmät, immuunijärjestelmä ja autonominen hermosto kuormittavat toisiaan jatkuvasti, mikä voi pahentaa koko oirekokonaisuutta.

Väärintulkinnat ovat vaarallisia myös lääketieteellisesti. Jos oireita pidetään psyykkisinä tai vähäpätöisinä, todelliset riskit voivat jäädä huomaamatta. Esimerkiksi hengitysteiden sulkeutuminen, autonomisen hermoston romahdus, vakavat nivel- tai kudosvauriot sekä poikkeavat lääkevasteet voidaan arvioida väärin, jos oirekuvaa ei ymmärretä kokonaisuutena. Koska kipu ei välttämättä vastaa vamman vakavuutta, myös vakavat tilanteet voivat jäädä tutkimatta.

Pitkäaikainen vähättely vaikuttaa lisäksi ihmisen toimintakykyyn syvästi. Kun ympäristö kyseenalaistaa jatkuvasti omat kokemukset ja fyysiset oireet, ihminen alkaa helposti ylittää omat rajansa todistaakseen pärjäävänsä. Tällöin keho kuormittuu entisestään, palautuminen heikkenee ja romahdusjaksot lisääntyvät. Moni oppii sivuuttamaan vaarallisetkin oireet, koska niitä ei ole aiemmin otettu vakavasti.

Tällaisessa tilanteessa suurin ongelma ei välttämättä ole pelkkä sairaus itse, vaan jatkuva pakko selviytyä ympäristössä, joka ei ymmärrä sairauden todellista luonnetta. Se kuluttaa hermostoa, lisää fysiologista stressiä ja voi johtaa siihen, että oireet vaikeutuvat vuosien aikana huomattavasti enemmän kuin itse perussairaus yksin aiheuttaisi.

Siksi ymmärrys, ennakointi, rauhallinen ympäristö ja kuormituksen vähentäminen eivät ole vain mukavuuskysymyksiä, vaan osa selviytymistä ja fyysisen toimintakyvyn säilyttämistä.

Pitkäaikaisista väärintulkinnoista syntyy helposti myös syvä epäluottamus järjestelmää kohtaan. Kun fyysisiä oireita selitetään toistuvasti psyykkisiksi ilman kokonaisuuden ymmärtämistä, ihminen alkaa pelätä avun hakemista itse ongelmien lisäksi.

Tällöin syntyy tilanne, jossa oireita ei enää uskalleta kertoa avoimesti. Potilas voi alkaa vältellä päivystystä, tutkimuksia tai hoitoon hakeutumista, koska pelkona on, ettei oireita uskota, niitä vähätellään tai ne tulkitaan virheellisesti mielenterveysongelmiksi. Vakavakin fyysinen oire voidaan jättää kertomatta, jos aiemmat kokemukset ovat opettaneet, että seurauksena voi olla leimautuminen eikä apu.

Erityisen kuormittavaa tämä on tilanteessa, jossa oireet ovat harvinaisia, vaikeasti selitettäviä tai poikkeavat tavallisesta lääketieteellisestä mallista. Kun ihminen tietää itse olevansa fyysisesti sairas mutta kohtaa jatkuvasti epäilyä, syntyy voimakas ristiriita oman kokemuksen ja ympäristön tulkinnan välille. Tämä lisää jatkuvaa stressitilaa ja heikentää turvallisuuden tunnetta.

Vakavimmillaan seurauksena voi olla pelko siitä, että fyysisiä oireita pidetään harhaisina, psykosomaattisina tai "korvien välissä" olevina, vaikka taustalla olisi todellinen neurologinen, rakenteellinen tai autonomisen hermoston häiriö. Tällainen pelko voi johtaa siihen, että ihminen jää yksin myös tilanteissa, joissa tarvitsisi kiireellistä hoitoa.

Kyse ei siis ole pelkästä luottamuspulasta, vaan pitkäaikaisen väärinymmärretyksi tulemisen aiheuttamasta selviytymismallista. Kun avun hakeminen on aiemmin lisännyt kuormitusta, epävarmuutta tai pelkoa, elimistö alkaa yhdistää myös hoitojärjestelmän uhkaan eikä turvaan. Tämä on sekä psykologisesti että fysiologisesti erittäin raskas tila ihmiselle, jonka hermosto on jo valmiiksi ylikuormittuva ja herkkä.

TOSI ELÄMÄN ESIMERKKI MITÄ ASIOISTA SEURAA, MITEN KETJUT MUODOSTUU?

Vuoden kestänyt raju stressitaso mihin ei itse ole voinut vaikuttaa. Todennäköisesti sekoittanut autonomisen hermoston joka aiheuttaa:

2-3kk ollut hajamielisyyttä

jatkuva kitkerä hien haju (myös heti suihkun jälkeen)

hengästyminen hetkittäin rajusti

2-3 päänsärkyjä ja migreeniä (ei joka päivä)

kasvot punottaa, ajoittain todella kipeä selkäranka ja niskat ja kasvot. (tulehdus) Kylmä auttaa

yö hikoilua ollut

korvien painetta ja suhinaa

kuume korkealla 37 jatkuvasti

herännyt rintakipuun

rintakehän kivut, ahdistus, joutuu ajaessakin avata liivit (miekka lisäke).

Väsymys rajua ja palautuminen heikkoa.

vatsa reagoi herkästi

näön tarkentamisen haasteet

välillä sisäistä tutinaa

makuaisti heittelee välillä

verenpaineet vuoroin korkealla ja normaalit (minulle korkea)

sykkeet useammin koholla kuin alla 90.

pakottavaa tunnetta raajoissa

Tässä on esimerkkejä miten minulla näkyy metalli allergia. Kun kävin Järvenpäässä kaupassa ilman hanskoja pyörällä. Tämä oli tulos. Kun otin vitamiineja tai lääkkeitä, tuli sormiin tuo turvotus rakkuloista. Kun altistuin alumiinille tämä on tulos kun keho oli ylikuormittunut. Nykyään ei tule niin herkästi, kun aloin jättämään pois alumiini pitoisia tuotteita.

Lihas jumi skolioosista olen saanut myös kuulla ei ole mahdollista. no tässä esimerkki 6-8v takaa. "ei tarvitse tutkia" todentamiseen on myös ollut "keksit asioita" syytösten kohde. no tässä syy miksi minulla ei tarvitse aina kuvata. seisin suorassa vaikka näyttää että olisin vinossa.

kun skolioosi näkyy eteen näin, voi jokainen arvata miten se näkyy taakaa päin. sama pätee paikoiltaan olevaan selkä nikamaan. sen usein miten näkee silmällä selkeästi että se on paikoiltaan. kädellä sen pystyy todeta aina.

mutta tietämättä näitä, soten ammattilaiset, rakastavat solvata heidän omia golleekoita valehtelijaksi.

Tämä jalan arpi on se mistä EDS diagnoosi sai alkunsa. Työkyvyn arviossa yksityisen sairaalan ihotautilääkäri näki arven, katsoi sitä suurennus lasilla ja totesi " sinulla on eds mene reuma lääkärille". Menin ja hän vahvisti asian. Mutta sairauden haastavuuden takia hänellä ei ollut valtuuksia tehdä dignoosia ja laittoi vain HMS diagnoosin. Tuolloin 2008 eds ja hms oli eri sairaudet vielä. hms eds:n lievin muoto. Nyt ne on yhdistetty. Tämän jälkeen tappelin 3 vuotta että sain lähetteen perinnöllisyys polille. Vielä hyksin reumapolin lääkäri sanoi suoraan tunnin vääntämisen jälkeen " hyvä on laitan lähetteen. mutta et sä sieltä mitää diagnoosia saa". vuodenpäästä meni, tutkittiin ja eds 3 diagnoosi tuli. Myöhemmin Helsingin fysiatrinen poliklinikka vahvisti diagnoosin olleen oikea ja tekivät lukuisia lisä diagnooseja kuten aurallinen(krooninen) migreeni, autonomisen hermoston toiminta häiriö ja cfs.
32vuotta solvattiin hulluksi ja ei uskottu. Lopulta jokainen oire sai selityksen ja jokainen "outo asia" sai syyn. Mutta nyt EP sote on poistanut diagnoosit ja käyttävät oireita MT ongelmien perusteluun, joita ei ole voitu koskaan todeta, jonka 3 eri tahoa viime vuoden alussa totesi ettei ole viitteitä.
ETTÄ SELLAINEN LUOTETTAVA SOTE JOKA ON TIETÄVÄMPI JA ÄLYKKÄÄMPI KUIN KOSKAAN!

MINUN TERVEYS HISTORIA JA MIKSI MINUA KIINNOSTAA ASIAT

Edistyneet asetukset